“Los últimos cuatro años han sido una locura…  Al profundo cansancio que he estado notando día sí y día también y al intenso dolor que he sentido en todo mi cuerpo se ha sumado un agotador “peregrinaje” de un especialista a otro.
No tenía ganas de hacer nada, estaba como agotada y desesperada y notaba como poco a poco mi entorno dejaba de comprenderme… Parecía como si yo eligiera estar así y fuera alguien débil y caprichoso que no quisiera trabajar o mantener una vida normal. Esto a su vez me generaba mucho malestar y llegó el punto en el que comencé a creer a aquellos que tenían razón cuando me decían que podría tratarse de depresión. Pero… ¿Por qué ese maldito dolor entonces?
No soy capaz de llegar a explicar bien cómo te sientes cuando te dicen que no tienes nada o, peor aún, que te den a entender que ese dolor “te lo estás causando tú al darle más importancia”.
Cada vez además iba a peor, iban apareciendo nuevos síntomas, como hormigueos o mareos que me incapacitaban aún más, por lo que el ir al médico se convirtió en algo cotidiano en mi día a día. Sin embargo, siempre escuchaba lo mismo, siempre la misma historia:  Los resultados de las mil pruebas parecían normales y no sabían el por qué me encontraba así.

Un día, en una de esas visitas, sin esperarlo, por fin ponen un nombre a lo que me pasa. Me dicen que tengo FIBROMIALGIA.”

La Fibromialgia (FM) es una enfermedad común entre la población general que afecta mayoritariamente a las mujeres. Está caracterizada por dolor muscular generalizado y crónico, así como una intensa fatiga que no se reduce aunque la persona descanse. Con frecuencia aparecen otras molestias como dolor de cabeza, adormecimiento de extremidades, rigidez, molestias para orinar, sequedad de ojos y boca y colón irritable, entre otras.

El duro camino que las personas recorren durante su diagnóstico, las propias características de la enfermedad y su curso hacen que esta enfermedad pueda afectar seriamente la calidad de vida de las personas que la padecen. Por ello, con motivo de la celebración del Día Internacional de la Fibromialgia, queremos mostrar todo nuestro apoyo a las personas que padecen esta enfermedad, tratando de sensibilizar a nuestros lectores sobre la importancia de conocer esta enfermedad y fomentar la empatía hacia las personas que la sufren.

Los orígenes de la FM han sido un aspecto muy controvertido en las últimas décadas, tanto que incluso se ha cuestionado que fuera una enfermedad “real”. Esto se debía a la ausencia de alteraciones radiológicas y analíticas en los pacientes. Durante años se investigaba y se buscaban datos que demostraran la presencia de inflamación en los músculos o articulaciones, sin encontrar ningún tipo de alteración. Esto hizo que se considerara la fibromialgia una enfermedad psicosomática, es decir un tipo de enfermedad donde no existe alteración en ninguna estructura orgánica, concluyendo por lo tanto que tienen un origen mental.

Imaginemos por un momento cómo debían sentirse estas personas, aquejadas de un intenso dolor y otros síntomas como los descritos anteriormente, habiendo recorrido un largo camino para lograr comprender qué les pasa y que, cuando finalmente se lo comunicaban, les indicaran que el problema estaba “sólo en su mente”.

Al no poder ser localizada la alteración concreta, en ocasiones esta enfermedad se ha convertido en un “cajón desastre” donde se engloban también otras patologías que cursan con dolor generalizado de difícil explicación. Este aspecto ha ido dañando la credibilidad de las personas con FM, provocando cierto estigma sobre esta enfermedad. Dentro de este cajón desastre podrían encontrarse personas con problemas a nivel psicológico (los cuales pueden tener como consecuencia síntomas similares a los de la FM) o, peor aún, simuladores que tratan de conseguir algún beneficio laboral o personal a través de este tipo de queja.   Este aspecto ha podido dañar gravemente la imagen de los pacientes con FM, llegando a constituir una importante barrera de cara a lograr un apoyo médico o familiar adecuado. Además, no debemos olvidar que solo la persona que sufre el dolor es la que lo siente y la intensidad con la que lo hace solo puede ser realmente comprendida por esta. El problema es que en enfermedades como la FM este dolor no podía ser justificado.

Afortunadamente esta visión de la enfermedad ha ido cambiando mucho en los últimos años de investigación. Los avances científicos han localizado alteraciones en los neurotransmisores (elevación de los niveles de la sustancia P y bajos niveles de serotonina en sangre) así como a nivel hormonal (bajos niveles en sangre de la hormona del crecimiento). También se han encontrado diferencias en los registro electroencefalográficos e hiperactividad del Sistema Nervioso Autónomo.  

Estos hallazgos han provocado un cambio en la concepción de la FM, pasando de ser considerada una enfermedad psicosomática, que solo se trataría a nivel psicológico, a una enfermedad orgánica que requerirá la búsqueda de soluciones para las alteraciones localizadas.

El Dr. Javier Rivera, reumatólogo experto en FM, afirma que el dolor de estos pacientes es real, –provocando en el 60% de los casos algún tipo de incapacidad laboral y en el 11% la total– que en la actualidad no hay forma de prevenirla y que son tres las vías de actuación que deben seguirse para el adecuado manejo de la fibromialgia: medicación, ejercicio e intervención psicológica.

El tratamiento psicológico es crucial ya que el dolor puede afectar al funcionamiento de estas personas en los distintos aspectos de su vida. Es fundamental minimizar el impacto que supone recibir un diagnóstico de enfermedad crónica y ayudar al paciente a comprender su enfermedad, ya que la percepción que una persona tiene sobre su problema va a determinar:

• Cómo se comporta ante la enfermedad
• La motivación ante esta
• La adherencia al tratamiento médico
• La adquisición y mantenimiento de hábitos adecuados que mejoren su calidad de vida. Por ejemplo, la práctica rutinaria y adecuada de ejercicio físico, ya que  puede reducir niveles de dolor y la rigidez muscular.

El manejo de las emociones negativas será un aspecto indispensable en este tipo de enfermedades:

La depresión es muy frecuente en personas que sufren dolor persistente, por el estilo de vida que mantienen. Es normal que los paciente con dolor crónico realicen conductas de evitación por miedo a que aumenten los niveles de dolor, lo que provoca que se dejen de llevar a cabo actividades placenteras (salir a tomar algo con amigos, por ejemplo). Si a esto se le suma incapacidad para realizar actividades que son importantes para ellos, el riesgo de padecer depresión aumenta considerablemente.

Una de las emociones más estudiadas en procesos de dolor musculoesquelético es la ansiedad, la cual suele aparecer prácticamente desde el inicio de la enfermedad. Cuando nos duele algo, la ansiedad surge como consecuencia a ese dolor, por la incertidumbre y el desconocimiento de las causas de este. Sin embargo, cuando el dolor se mantiene en el tiempo, se cronifica, ya no es en sí la sensación de dolor lo que nos alarma, si no el miedo a no encontrar la solución, a no poder manejarlo o a las consecuencias de este. Además, la ansiedad tiene un doble efecto sobre el dolor, y que influye en el grado de tensión muscular de la persona. Es decir, si aparece ansiedad, nuestro cuerpo se prepara para poder hacer frente a la situación y huir de esta, por lo que nuestros músculos se tensan, entre otras consecuencias fisiológicas. Al tensarse los músculos, aumentan los niveles de dolor y, con esto, los niveles de discapacidad.

Por otro lado, cuando tenemos ansiedad,  nuestra atención se dirige a aquello que nos preocupa de forma automática con el objetivo de solucionarlo. Al tratarse de un dolor crónico que no cesa, lo que terminamos  consiguiendo es “hipervigilar” este dolor y focalizarlo. Esto hace que aumenten los niveles de ansiedad, seamos más sensibles al dolor y con ello comience de nuevo el círculo vicioso.

La ira es una emoción bastante frecuente en este tipo de enfermedades pues esta surge cuando hay un obstáculo que nos impide satisfacer nuestras necesidades o alcanzar nuestros objetivos. El dolor y la discapacidad sin duda alguna podrán ser grandes obstáculos para las personas que padecen FM. Además, la ira a nivel fisiológico tiene una activación similar a la de ansiedad, porque nos encontramos un círculo vicioso parecido en cuanto a la tensión muscular y los niveles de dolor. Debemos tener en cuenta también que la ira tiene un fuerte efecto sobre nuestro entorno social, pudiendo generar problemas en las relaciones sociales y empeorando con ello nuestro estado de ánimo y calidad de vida.

Junto con el manejo de estas emociones negativas será necesario la promoción de emociones positivas y del afrontamiento activo del problema. Para ello los psicólogos debemos entrenar a los pacientes en herramientas que les permitan compaginar su enfermedad con unos hábitos de vida saludables y proporcionar recursos para que puedan adaptarse a su nueva situación, manteniendo un adecuado funcionamiento social. En ocasiones, el entorno de estos pacientes sufre de forma indirecta las consecuencias de esta enfermedad, aspectos del que hablaremos en próximas entradas del blog.

Las características, tanto a nivel físico como psicológico de la FM, hacen que no tratar adecuadamente esta enfermedad suponga un grandísimo retroceso y agravio para las personas que la sufren, alterando su calidad de vida. Será necesario por lo tanto, un tratamiento multidisciplinar a través del cual el paciente se convierta en el gestor de su salud, colaborando en esta tarea con distintos profesionales sanitarios, como médicos, fisioterapeutas o psicólogos.

La FM es, en definitiva, una enfermedad que altera gravemente la calidad de vida de las personas que las sufren y de la cual nos queda mucho por conocer, sobre todo en cuanto a prevención. Mientras tanto, los esfuerzo deben ir dirigidos al tratamiento paliativo basado en fármacos, hábitos y un adecuado manejo emocional.

¿Sufrís esta enfermedad o conocéis de forma cercana a alguien que la padezca?, ¿Cómo fue el camino hasta alcanzar el diagnóstico?¿Y tras este? Comparte tu experiencia y entre todos podremos servir de guía a aquellos que estén pasando por lo mismo. Queremos poner nuestro granito de arena dando visibilidad a estos pacientes y a su entorno más cercano.